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Hedley, Victoria
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1
Learning from conect4children: A Collaborative Approach tow..:
Sen, Anando
;
Hedley, Victoria
;
Degraeuwe, Eva
...
Data. 9 (2024) 4 - p. 55 , 2024
Link:
https://doi.org/10.3390/..
?
2
Mapping of Data-Sharing Repositories for Paediatric Clinica..:
Felisi, Mariagrazia
;
Bonifazi, Fedele
;
Toma, Maddalena
...
Data. 9 (2024) 4 - p. 59 , 2024
Link:
https://doi.org/10.3390/..
?
3
Standardizing Paediatric Clinical Data: The Development of ..:
Sen, Anando
;
Hedley, Victoria
;
Owen, John
...
Journal of the Society for Clinical Data Management; Fall 2022 - Innovative Implementation of CDISC Standards. 2 (2023) 3 - p. , 2023
Link:
https://doi.org/10.47912..
?
4
Together4RD position statement on collaboration between Eur..:
Hedley, Victoria
;
Bolz-Johnson, Matt
;
Hernando, Ines
...
Orphanet Journal of Rare Diseases. 18 (2023) 1 - p. , 2023
Link:
https://doi.org/10.1186/..
?
5
How Can a Clinical Data Modelling Tool Be Used to Represent..:
Amadi, Chima
;
Leary, Rebecca
;
Palmeri, Avril
...
Applied Sciences. 12 (2022) 3 - p. 1604 , 2022
Link:
https://doi.org/10.3390/..
?
6
Understanding paediatric data standards challenges through ..:
Sen, Anando
;
Palmeri, Avril
;
Lee, Joanne
...
The International Journal of Health Planning and Management. 38 (2022) 2 - p. 416-429 , 2022
Link:
https://doi.org/10.1002/..
?
7
Rare Diseases:
, In:
Handbook Integrated Care
,
Castro, Raquel
;
de Chalendar, Myriam
;
Vajda, Ildikó
... - p. 763-782 , 2021
Link:
https://doi.org/10.1007/..
?
8
Rare diseases: past achievements and future prospects:
Tumiene, Birute
;
Kristoffersson, Ulf
;
Hedley, Victoria
.
Journal of Community Genetics. 12 (2021) 2 - p. 205-206 , 2021
Link:
https://doi.org/10.1007/..
?
9
Shaping national plans and strategies for rare diseases in ..:
Hedley, Victoria
;
Bottarelli, Valentina
;
Weinman, Ariane
.
Journal of Community Genetics. 12 (2021) 2 - p. 207-216 , 2021
Link:
https://doi.org/10.1007/..
?
10
Implementation and relevance of FAIR data principles in bio..:
Wise, John
;
de Barron, Alexandra Grebe
;
Splendiani, Andrea
...
Drug Discovery Today. 24 (2019) 4 - p. 933-938 , 2019
Link:
https://doi.org/10.1016/..
?
11
How the EUCERD Joint Action supported initiatives on Rare D..:
Lynn, Stephen
;
Hedley, Victoria
;
Atalaia, Antonio
..
European Journal of Medical Genetics. 60 (2017) 3 - p. 185-189 , 2017
Link:
https://doi.org/10.1016/..
?
12
The context for the thematic grouping of rare diseases to f..:
Evangelista, Teresinha
;
Hedley, Victoria
;
Atalaia, Antonio
...
Orphanet Journal of Rare Diseases. 11 (2016) 1 - p. , 2016
Link:
https://doi.org/10.1186/..
?
13
Challenges raised by cross-border testing of rare diseases ..:
Pohjola, Pia
;
Hedley, Victoria
;
Bushby, Kate
.
European Journal of Human Genetics. 24 (2016) 11 - p. 1547-1552 , 2016
Link:
https://doi.org/10.1038/..
?
14
Paediatric User Guide (Data Standards User Guide for Paedia..:
Owen, John
;
Aurich, Beate
;
Bae, Hingung
...
info:eu-repo/grantAgreement/EC/H2020/777389/. , 2023
Link:
https://zenodo.org/recor..
?
15
Standardizing Paediatric Clinical Data: The Development of ..:
Sen, Anando
;
Hedley, Victoria
;
Owen, John
...
http://arxiv.org/abs/2302.13340. , 2023
Link:
http://arxiv.org/abs/230..
1-15