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1
The Early Care (0–3 Years) In Duchenne Muscular Dystrophy M..:
Armstrong, Niki
;
Apkon, Susan
;
Berggren, Kiera N.
...
Journal of Neuromuscular Diseases. 11 (2024) 2 - p. 525-533 , 2024
Link:
https://doi.org/10.3233/..
?
2
Circulating tumor DNA reveals mechanisms of lorlatinib resi..:
Berko, Esther R.
;
Witek, Gabriela M.
;
Matkar, Smita
...
Nature Communications. 14 (2023) 1 - p. , 2023
Link:
https://doi.org/10.1038/..
?
3
A Foundation for Patient-Centered Core Impact Sets: Key Lea..:
Perfetto, Eleanor M.
;
Love, T. Rosie
;
Oehrlein, Elisabeth M.
...
The Patient - Patient-Centered Outcomes Research. 16 (2023) 4 - p. 293-300 , 2023
Link:
https://doi.org/10.1007/..
?
4
Are we prepared to deliver gene‐targeted therapies for rare..:
Yu, Timothy W.
;
Kingsmore, Stephen F.
;
Green, Robert C.
...
American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics. 193 (2023) 1 - p. 7-12 , 2023
Link:
https://doi.org/10.1002/..
?
5
Newborn screening for Duchenne muscular dystrophy: A two‐ye..:
Tavakoli, Norma P.
;
Gruber, Dorota
;
Armstrong, Niki
...
Annals of Clinical and Translational Neurology. 10 (2023) 8 - p. 1383-1396 , 2023
Link:
https://doi.org/10.1002/..
?
6
Patient-Centered Core Impact Sets: What They are and Why We..:
Perfetto, Eleanor M.
;
Oehrlein, Elisabeth M.
;
Love, T. Rosie
...
The Patient - Patient-Centered Outcomes Research. 15 (2022) 6 - p. 619-627 , 2022
Link:
https://doi.org/10.1007/..
?
7
Common Challenges and Identified Solutions for State Newbor..:
Simon, Dylan
;
Broadbridge, Elizabeth
;
Baker, Mei
...
International Journal of Neonatal Screening. 8 (2022) 1 - p. 7 , 2022
Link:
https://doi.org/10.3390/..
?
8
A review of common data elements in RUSP submission package:
Broadbridge, Liesl
;
Simon, Dylan
;
Sullivan, Jamie
.
Molecular Genetics and Metabolism. 135 (2022) 2 - p. S26 , 2022
Link:
https://doi.org/10.1016/..
?
9
The national economic burden of rare disease in the United ..:
Yang, Grace
;
Cintina, Inna
;
Pariser, Anne
...
Orphanet Journal of Rare Diseases. 17 (2022) 1 - p. , 2022
Link:
https://doi.org/10.1186/..
?
10
Correction: Data Sharing Goals for Nonprofit Funders of Cli..:
Coetzee, Timothy
;
Ball, Mad Price
;
Boutin, Marc
...
Journal of Participatory Medicine. 13 (2021) 2 - p. e31371 , 2021
Link:
https://doi.org/10.2196/..
?
11
The Evolving Regulatory Space and the Advent of Patient-Foc..:
, In:
Rare Disease Drug Development
,
Valentine, James E.
;
Kennedy, Annie
- p. 277-289 , 2021
Link:
https://doi.org/10.1007/..
?
12
Data Sharing Goals for Nonprofit Funders of Clinical Trials:
Coetzee, Timothy
;
Ball, Mad Price
;
Boutin, Marc
...
Journal of Participatory Medicine. 13 (2021) 1 - p. e23011 , 2021
Link:
https://doi.org/10.2196/..
?
13
Stakeholder-Engaged Derivation of Patient-Informed Value El..:
dosReis, Susan
;
Butler, Beverly
;
Caicedo, Juan
...
The Patient - Patient-Centered Outcomes Research. 13 (2020) 5 - p. 611-621 , 2020
Link:
https://doi.org/10.1007/..
?
14
The sixth international RASopathies symposium: Precision me..:
Gripp, Karen W.
;
Schill, Lisa
;
Schoyer, Lisa
...
American Journal of Medical Genetics Part A. 182 (2019) 3 - p. 597-606 , 2019
Link:
https://doi.org/10.1002/..
?
15
Duchenne Muscular Dystrophy Newborn Screening: Evaluation o..:
Timonen, Anne
;
Lloyd-Puryear, Michele
;
Hougaard, David M.
...
International Journal of Neonatal Screening. 5 (2019) 3 - p. 27 , 2019
Link:
https://doi.org/10.3390/..
1-15